てんかんの記録について

今日は発作の記録をアップしてみた。１つだけだけど。
メニューにある「発生の記録」を見てみてね。

この記録はパパがずーっとつけててくれるんだ。

初めて僕にてんかんの発作が起きた時、パパとママはどうしていいか分からなくて、慌てながらもすぐパソコンとかでいろいろと調べたんだ。

そしたら当たり前なんだけど、お医者さんに診てもらうにしても、

• お医者さんがその場にいてどういった状況か実際に見られるわけじゃない
• だから、しっかり記録をつけて、その状況やどんな状態だったのか、正確にお医者さんに伝えることがまず大切

っていうことが書かれてた。
それから僕のために色々と記録をとっててくれるんだ。お医者さんにちゃんと伝えなきゃって。

大元になっている記録は２つで、

1. 発作が起きた時の日時
   何かいつもと違うことがあれば補足追記。
   通常の薬以外で、頓服（とんぷく）としてセルシン（ジアゼパム）やガバペン（ガバペンチン）を使用したらその時間も。
2. 服用している薬
   初めて服用したものから、それ以降使用している薬、たまに使用した薬、MRIを受けた日付などを記録しているのの。

１つ目にある、発作が起きた時の日時の記録、っていうのを元にして、ここ一年の発作頻度のグラフや、初めて発作が起きた時からの月ごとのグラフを作ってるんだ。何か傾向などがあるかどうか調べるって言って。

だからお医者さんに持っていくのは全部で４種類になる。

1. 発生日時詳細
2. 過去一年の発作の頻度
3. 最初に発生した時からの月ごとの発作の頻度
4. 服用している薬の変遷

お医者さんにとって治療に役に立つ情報になってるかは僕には分からないけど、日本にいる時は、かかりつけのお医者さんに「これからもこれ、ずっと記録してって下さいね」ってたまに言われてた。

今日アップメニューにある「発生の記録」は、このうちの3番、今までの月ごとの発生頻度。僕のためにも、誰か他の人のためにも何か役立つといいな。

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